ALS: Choroba, pri ktorej vás zamrazí

Zdieľaj
0
Video| |

Amyotrofickú laterálnu sklerózu (ALS), známu aj ako Lou Gehrigova choroba, objavil v roku 1869 francúzsky neurológ Jean–Martin Charcot. Medzinárodnú pozornosť priniesol tejto chorobe mimoriadne obľúbený americký

Amyotrofickú laterálnu sklerózu (ALS), známu aj ako Lou Gehrigova choroba, objavil v roku 1869 francúzsky neurológ Jean–Martin Charcot.

Medzinárodnú pozornosť priniesol tejto chorobe mimoriadne obľúbený americký baseballový hráč Lou Gehring (na snímke), ktorému ju diagnostikovali v roku 1939, presne na jeho 36. narodeniny. Zomrel o dva roky neskôr.

Lou Gehrig (19. 6. 1903 – 2. 6. 1941), americký baseballový hráč, odohral v drese New York Yankees 17 sezón (1923 – 1939) v Hlavnej baseballovej lige. Za svoju vytrvalosť získal prezývku The Iron Horse (Železný kôň). Počas svojej hráčskej kariéry získal Triple Crown (líder v 3 špecifických kategóriach baseballu).

Lou Gehrig

Čo sa skrýva pod skratkou ALS?

ALS je progresívna neurodegeneratívna choroba, ktorá postihuje nervové bunky v mozgu a v mieche. Ničí motorické neuróny, ktoré potom nedokážu posielať impulzy do vôľou ovládaných svalov. Tým sa stráca schopnosť ovládať a kontrolovať svalové pohyby.

Na začiatku choroba iba oslabuje svalstvo, neskôr zasahuje do jemnej motoriky. Postupne postihuje predlaktia, a nakoniec celé ruky. Pacienti sa veľmi skoro nedokážu o seba postarať, prestávajú chodiť, ovládať svaly tváre, sú úplne paralyzovaní. V posledných štádiách dostávajú špeciálnu nutričnú stravu, sú na nútenej ventilácii pľúc, s 24–hodinovou zdravotnou starostlivosťou.

Zriedkavá choroba, častejšie u mužov

Výskyt tejto choroby je veľmi zriedkavý. Vyskytuje sa u jedného, resp. dvoch ľudí zo 100.000. Znamená to, že na Slovensku môže mať túto chorobu 50 až 100 ľudí. Častejšie vzniká u mužov, ako u žien (v pomere 1,3:1), a to vo veku od 30 do 70 rokov.

Dedičnosť

5 až 10 % zo všetkých prípadov ALS je dedičných. Chorobu sprevádza poškodenie jedného z génov na 21. chromozóme. Vznik choroby doteraz nie je objasnený.

Kvôli veľmi rýchlej progresii je priemerná doba dožitia veľmi krátka – po vypuknutí ALS pacienti zvyčajne žijú iba 2 až 3 roky. Na chorobu doteraz vedci nevynašli žiaden liek.

Na začiatku bol hráč baseballu, potom futbalista

V minulosti ALS „preslávil“ obľúbený americký hráč baseballu Lou Gehrig (dodnes nesie po ňom meno), v posledných rokoch však aj známy taliansky futbalista Stefano Borgonovo.

Stefano Borgonovo (17. 3. 1964 – 27. 6. 2013), taliansky futbalista – útočník, najväčšie úspechy dosiahol v ACF Fiorentina, kde bol jeho spoluhráčom Roberto Baggio. Športovú kariéru (kvôli zhoršenému zdraviu) ukončil v roku 2005. V r. 2008 uňho potvrdili ALS.

Borgionovo s Paolom Maldinim

Borgonovo založil vlastnú nadáciu, ktorej cieľom bolo zvýšiť povedomie o tomto ochorení. Vlastnú autobiografiu „Attacante nato“ (Zrodený ako útočník) napísal na počítači, ovládanom pohybom očí. S manželkou Chantal mali štyri deti.

Doteraz najúspešnejšia virálna kampaň na svete

Aj keby ste akokoľvek plánovali virálnu kampaň, nedá sa dopredu odhadnúť, či bude úspešná. Môže mať ľubovoľne veľa znakov úspešnosti, ale či si ju nejaká celebrita osvojí, je veľmi otázne. V Amerike si tému ALS osvojilo mnoho známych ľudí, no dnes sa do kampane zapájajú celebrity z celého sveta.

Kampaň sa začala 29. júla 2014. Odštartovala ju americká Asociácia ALS so sídlom vo Washingtone, a jej výzva znela jednoducho: Prijmite výzvu, a oblejte sa ľadovou vodou.

Prijatie výzvy znamená – poslať 10 dolárov na účet organizácie. Neprijatie výzvy predstavuje sumu 100 dolárov. Navyše – máte možnosť nominovať 3 priateľov, ktorým výzvu verejne adresujete.

Jednoduchý virálny nápad s neuveriteľným dopadom!

Už o pár dní bolo jasné, že táto kampaň bude patriť medzi najúspešnejšie spomedzi tých, ktoré majú zvyšovať povedomie o závažných chorobách!

Tajomstvo úspechu?

Spočíva v pripravenosti. Organizácia každoročne robila kampane zamerané na zvýšenie povedomia o ALS už dlhšie. Preto nečakali, že za dva dni im kampaň prinesie toľko peňazí, ako za celý rok 2011. Aj samotná riaditeľka Asociácie ALS bola mimoriadne prekvapená.

„V histórii zviditeľňovania tejto choroby sme nikdy nič také nezažili,“ povedala Barbara Newhouse, prezidentka a generálna riaditeľka americkej Asociácie ALS.

„Nemôžeme byť už viac nadšení z úrovne súcitu, štedrosti a zmyslu pre humor, ktorý ľudia preukazujú pri účasti na tejto virálnej iniciatíve.”

Jadrom úspechu sú určite celebrity, ktoré naštartovali kampaň, vysoká dôveryhodnosť organizácie (jej dobrý imidž), jednoduchý odkaz, no nepochybne aj rozmer výzvy, ktorá prináša zábavu. Video s Billom Gatesom dodnes videlo na youtube.com viac než 15 miliónov ľudí!

Každodenné tlačové správy o získaných peniazoch

Podľa tlačových správ, k 23. augustu 2014 bolo vyzbieraných 62,5 milióna USD, čo znamená nárast takmer o 10 miliónov USD za jeden jediný deň. A predchádzajúci deň bol rovnako úspešný. Mnohé organizácie toľko nevyzbierajú za celé obdobie svojej existencie!

Kam poputujú peniaze

Ako hovorí hlavné posolstvo organizácie, chcú efektívne pracovať s peniazmi, aby priblížili deň, kedy pacienti budú môcť žiť svoj život bez tejto choroby. Či bude stačiť takýto rozpočet na definitívny objav lieku na ALS, zatiaľ nevieme. V každom prípade – vďaka týmto peniazom sa táto možnosť približuje!

Prekročenie hraníc USA

Kampaň už dávno nie je záležitosťou len USA. Osvojili si ju ľudia po celom svete. Najmä športovci sa zapojili okamžite. Z tých najznámejších spomeňme futbalistov Lionela Messiho a Cristiana Ronalda, či srbského tenistu Novaka Djokoviča.

Zo Slovenska treba jednoznačne spomenúť slovenského prezidenta Andreja Kisku, či hokejového reprezentanta Mariána Gáboríka. Vrece so slovenskými celebritami sa ale rýchlo roztrhlo, preto môžeme očakávať, že v ďalších týždňoch prinesú médiá, či sociálne siete ďalšie známe mená.

Ako sme na tom na Slovensku?

Pacientom s ALS sa venuje najmä Organizácia muskulárnych dystrofikov so sídlom v Bratislave (OMD v SR). Doteraz sa venovali niekoľkým pacientom s touto chorobou, pričom jeden z nich je teraz ich členom. Pred tromi rokmi stál ešte na lyžiach, teraz už len leží, a musí sa o neho starať špecializovaný personál, prezradil nám Jozef Blažek z OMD v SR.

Ako spomenula Andrea Madunová (tiež OMD v SR), rýchlosť, s akou choroba progreduje, je zarážajúca. Pre porovnanie – u pacientov s Duchenovou svalovou dystrofiou prebieha choroba podobne, no celkový priebeh ALS je oveľa rýchlejší! OMD v SR veľmi oceňuje túto akciu, pretože vďaka tejto medializácii sa im ozvali ľudia s diagnózou ALS, ktorým teraz budú môcť ponúknuť pomoc a poradenstvo.

Čo potrebujú pacienti s ASL a ich rodina?

Predovšetkým sa potrebujú pripraviť na ťažké časy. Musia si rozložiť sily, aby sa spolu pustili do neľútostného súboja s mimoriadne silným nepriateľom.

Mnohí ľudia, ktorým diagnostikovali ALS, premýšľali o eutanázii, a nemožno sa im čudovať. Na ALS si totiž nezvyknete.

Z mesiaca na mesiac je rodina v horšej a horšej situácii. Motorika pacienta sa rapídne zhoršuje – najskôr odíde jemná motorika, potom pohyblivosť predlaktia, rúk, nôh, tvárových svalov, a nakoniec človek zostane v úplnej opatere na lôžku. Mozog stále funguje, pacient je mentálne zdravý, no nemôže viesť normálny život. Doslova sa iba prizerá, ako sa oňho stará stále viac a viac ľudí…

Sme štedrý národ?

Sme iní, ako Američania. A to v mnohých ohľadoch. Rozdiely sú však prekvapivo veľké.

V USA až 56 % obyvateľov niekedy pracovalo v dobročinnej neziskovej organizácii. Odhaduje sa, že na Slovensku je len 20 % ľudí, ktorí vo svojom voľnom čase pracovali ako dobrovoľníci.

79 % všetkých darov v USA je od drobných darcov. Vyzbierané peniaze a dary tam predstavujú 2 % z celkového HDP, čo je obrovská suma – až 150 mld. USD!

Na Slovensku je to výrazne nižšia suma, a iba 0,38 % z celkového hrubého domáceho produktu. Vyzbieraná suma preto predstavuje „iba“ 55 mil. USD.

Rozdielnosti sú aj v štruktúre darcov. Na Slovensku sú najväčšími darcami firmy a organizácie, v USA sú to jednotlivci. Jednotlivci na Slovensku tvoria iba tretinu všetkých darov.

Chcete pomôcť pacientom s ALS?

Organizácia muskulárnych dystrofikov je jediná špecifická organizácia na Slovensku, ktorá združuje deti aj dospelých a ich rodiny so svalovou dystrofiou, či inými nervovosvalovými ochoreniami. Peňažné príspevky používa najmä na dofinancovanie integračných pobytov, keďže dotácie od ministerstiev dostáva vždy len na časť nákladov (stretnutia členov, letné tábory pre deti, mládež a dospelých, šachové pobyty, športové sústredenia, napr. boccia).

Peniaze im pomáhajú pokryť aj prevádzkové náklady, ktoré prirodzene vznikajú pri poskytovaní sociálnych služieb, napr. aj terénnou formou, keď klientom s ťažkým postihnutím radia, ako sa domôcť osobnej asistencie, pomôcok, bezbariérových úprav, podpory zo strany štátu (telefóny, nájom a služby, prevádzka služobného auta a pod.). Zo získaných peňazí ďalej hradia činnosť klubov pod hlavičkou OMD v SR, vzdelávajú zamestnancov a odborníkov (fyzioterapeutov), a podporujú ich inú odbornú činnosť (účasť a vystúpenia na zahraničných konferenciách).

Významní ľudia, ktorí sa zapojili do kampane ICE BUCKET CHELLENGE:

Will Smith, Michael Jordan, Novak Djokovic, Charlie Sheen, Miley Cyrus, Andrej Kiska, Selena Gomez, Tyger Woods, Bill Gates, Goeorge W. Bush, Winfrey Oprah, Dave Batista, David Beckham, Justin Bieber, Mark Zuckerberg, Jean Claude Van Damme, Katy Perry, Dr. Dre, Lady Gaga, Cheryl Cole, Jose Mourinho, skupiny Linkin Park a Foo Fighters, Nicole Kidman, Usher, Britney Spears, Vin Diesel, Jennifer Lopez, John Bon Jovi, Justin Timberlake, Sarah Jessica Parker, Gwyneth Paltrow, Tom Cruise, Shakira, Ben Affleck, Ricky Martin, Stephen King, Adam Sandler, Cristiano Ronaldo, Jessica Alba, Mickey Rourke, …a mnohí ďalší.

Redakčne upravené (jam)

Fotografie: medicina-ufm.edu, uefa.org, shutterstock.com

Pridaj komentár

Registrácia