Interview(Zdroj foto: archív Kataríny Fedorovej)
Dostupnosť liečby, slabé právne vedomie, ťažkosti s dodržiavaním liečebného režimu, nedostatok aktuálnych a zrozumiteľných informácií – to všetko trápi pacientov s hematologickými malignitami.
Rady, ako rozpoznať varovné príznaky hematologického ochorenia, ale aj právnu poradňu, informácie o výskume a klinických štúdiách, či o dostupnosti liečby poskytuje Združenie pacientov s hematologickými malignitami.
Viac sa dozviete v rozhovore s jeho predsedníčkou, JUDr. Katarínou Fedorovou, PhD.
Za pojmom hematologické malignity sa skrývajú typy rakoviny, ktoré postihujú krv, krvotvorné bunky a lymfatický systém. Ktoré nádorové ochorenia sem patria? Ako časté sú a koho postihujú najviac? Aj tu asi rozhoduje včasná diagnostika…
Medzi hematologické malignity patria leukémie, lymfómy, myelodysplastické syndrómy, mnohohopočetný myelóm, polycytémia vera, esenciálna trombocytémia, myelofibróza. Žiaľ, je všeobecne známym faktom, že hematoonkologické ochorenia (najmä mnohopočetný myelóm, chronické leukémie a lymfómy) sú nezriedka diagnostikované neskoro. Dôvodom býva prehliadnutie ich symptómov samotnými pacientmi, no v niektorých prípadoch aj lekármi. V združení preto kladieme veľký dôraz na aktivity venované práve včasnej diagnostike. Na našej webovej stránke www.hematologickypacient.sk, v odkaze Varovné príznaky ochorení krvi, možno nájsť zaujímavé videá o krvnom obraze a ceste našich pacientov k diagnóze. Pre všeobecných lekárov sme v spolupráci s Klinikou všeobecnej a urgentnej medicíny Lekárskej fakulty Univerzity Komenského pripravili praktickú príručku – Sprievodca všeobecného lekára hematoonkologickými ochoreniami. Príručka sprevádza všeobecného lekára symptómami, diagnostikou, liečbou a prognózou najčastejšie sa vyskytujúcich hematologických malignít.
Sprievodcu sme distribuovali všeobecným lekárom v celej SR. A keďže viaceré hematoonkologické ochorenia postihujú najmä starších ľudí, s prednáškou Ako spoznám ochorenie krvi navštevujeme denné centrá a kluby seniorov po celej republike – od Humenného po Bratislavu. Každý mesiac máme minimálne dve stretnutia so seniormi, ktoré sú spojené s prednáškou a diskusiou s našou pani hematologičkou, MUDr. Katarínou Masárovou, ktorá s nami spolupracuje od úplného začiatku.
Napriek tomu, že tieto hematoonkologické ochorenia sú pomerne zriedkavé, na Slovensku vznikli združenia, ktorým osudy takýchto pacientov nie sú ľahostajné. Jedným z nich je aj HematologickyPacient.sk – Združenie pacientov s hematologickými malignitami. Kedy a prečo vzniklo? Čo je jeho poslaním?
Združenie vzniklo pred viac ako tromi rokmi s cieľom riešiť praktické problémy pacientov, predovšetkým v oblasti sociálneho zabezpečenia a dostupnosti liečby. Prostredníctvom nášho webu, časopisu Krvinka a ďalších publikácií, ponúkame pacientom aktuálne a zrozumiteľné informácie o ich ochorení a právach pri poskytovaní zdravotnej starostlivosti a v oblasti sociálneho zabezpečenia. Časopis Krvinka vychádza 4x ročne a bezplatne ho zasielame všetkým našim členom a do čakární hematologických ambulancií na Slovensku. Veľmi obľúbené sú aj naše príručky Invalidný dôchodok, Starostlivosť o chorého blízkeho, Pacient a auto, Pacient v práci, Pacient v núdzi. Všetky publikácie si možno bezplatne stiahnuť z našej webovej stránky. Prevádzkujeme aj bezplatnú hematologickú a bezplatnú právnu poradňu, ktoré sú pre pacientov a ich blízkych k dispozícii každý pracovný deň.
S čím k vám prichádzajú pacienti s hematologickými malignitami? Čo ich najviac trápi?
Najčastejšie sa na nás pacienti obracajú s otázkami ohľadom sociálneho zabezpečenia – ako si vybaviť invalidný dôchodok, preukaz a príspevky pre ťažko zdravotne postihnutých, ako sa odvolať proti rozhodnutiam úradov. Ďalším problémom je dostupnosť liečby – mnoho inovatívnych liekov na liečbu onkologických ochorení nie je zaradených v zozname liekov, hradených z verejného zdravotného poistenia (tzv. kategorizačný zoznam), pretože sú príliš drahé. Liek, ktorý nie je zaradený do zoznamu kategorizovaných liekov, môže byť uhradený zo zdravotného poistenia iba na základe súhlasu zdravotnej poisťovne. Na udelenie súhlasu poisťovne nie je právny nárok. Ak poisťovňa s úhradou nesúhlasí, pacient sa liečiť nemôže. Účinnosť týchto liekov je pritom potvrdená nielen výskumom, ale aj reálnou klinickou praxou vo vyspelých krajinách. Do hematologickej poradne zas pacienti spravidla volajú, keď nerozumejú výsledkom vyšetrení, alebo si chcú overiť nejakú informáciu ohľadom svojho ochorenia.
Akými spôsobmi im dokážete vo svojom združení pomôcť? Sú tieto služby platené?
Právna aj hematologická poradňa sú pre pacientov bezplatné. Počas existencie združenia sme mnohým pacientom pomohli vybaviť dôchodok či príspevky, úspešne sme ich zastupovali pri odvolaniach a iných konaniach. Niektoré úspešné prípady sú pre povzbudenie zverejnené aj na našej stránke. Pacientom bezplatne pomáhame aj v komunikácii so zdravotnými poisťovňami a snažíme sa dosiahnuť, aby sa každý pacient včas dostal k liečbe, ktorá je pre neho najvhodnejšia.
Toto všetko nie sú ľahké témy. Čo vás dokáže vo vašej práci povzbudiť?
V združení vediem právnu poradňu, preto ma najviac povzbudí, keď uspejem s odvolaním alebo žalobou a pacient dostane dôchodok alebo príspevky, na ktoré má nárok. Veľmi ma tiež teší úspech nášho animovaného videa Krvný obraz, ktoré na sociálnych sieťach videlo už viac ako 90 000 ľudí, aj neustále stúpajúca návštevnosť našej webovej stránky, ktorú už mesačne navštevuje viac ako 17 000 ľudí. Je to pre mňa signál, že ľudí zaujíma naša práca, že je pre nich užitočná a má zmysel.
Tento článok bol uverejnený v ONKO magazíne číslo 2018/1. Ak máte záujem o celý časopis, môžete si ho stiahnuť po kliknutí na obrázok.
