Máme dieťa s Aspergerovým syndrómom: Ako ho lepšie pochopiť?

(Zdroj foto: Adobe.Stock.com)

Informácia o tom, že vaše dieťa trpí Aspergerovým syndrómom, prináša rozporuplné pocity.

Ak ste o tejto diagnóze nič nepočuli, môžete sa cítiť zhrození, šokovaní, beznádejne.

Na druhej strane z vás spadne veľká záťaž: konečne viete, čo vášmu dieťaťu je, čomu máte pripísať rôzne stavy, ktoré sú často nesprávne zamieňané za nevychovanosť.

Diagnostika až v školskom veku

Dieťa s Aspergerovým syndrómom býva zvyčajne diagnostikované až vo veku 9 – 11 rokov. Vtedy sa problém – kvôli rôznym sociálnym situáciám a školskej záťaži – zvýrazňuje.

Ide hlavne o precitlivenosť na vzruchy z okolia, nedostatočné sociálne zručnosti a nepochopenie okolitého sveta. K tomu sa pridávajú obavy, strachy, slabá telesná zdatnosť.

Zlý výsledok v škole nemusí znamenať, že dieťa nevie

Mnohé deti s Aspergerovým syndrómom reagujú na podnety tak citlivo, že to ovplyvňuje nielen ich správanie, ale aj výkony v škole. Napríklad, dieťa rozruší spolužiak, ktorý ho krivo obvinil z odpisovania. A výsledok? Zlá práca na hodinách a zhoršený prospech.

Žiaľ, tieto vplyvy drvivá väčšina učiteľov nepozná alebo bagatelizuje. Zlý školský výsledok potom označia jednoducho: dieťa sa neučí. Pritom v domácnosti (alebo inom pokojnom prostredí) rovnakú úlohu zvládne bez problémov.

Na rovinu – väčšina učiteľov nemá dostatok skúseností a informácií o „iných“ deťoch. Preto je výhodou, ak je dieťa s Aspergerovým syndrómom integrované. Napríklad, špeciálny pedagóg alebo asistent mu určí písomne úľavy, vďaka ktorým prekonáva problémové úlohy.

Ubíjajúci pohľad okolia

Sama som sa ocitla v situáciách, keď som vedela, že s dcérou nie je „niečo v poriadku“ – a to prakticky odmalička. Nikto mi nedokázal poradiť, ani sama som to nevedela poriadne definovať, ale cítila som to.

Problém nespoznali ani viacerí psychológovia, ku ktorým som s dcérou chodila, už keď bola malá. A v očiach okolia, ktoré počulo extrémne záchvaty dieťaťa, som vyzerala ako matka-tyranka, alebo ako matka, ktorá dieťa nevychováva správne, či ako matka „rozmaznávačka“.

Ako-vychovať-dieťa-s-Aspergerovým-syndrómom
Zdroj foto: AdobeStock.com

Cesta k diagnóze

Keďže sa stav zhoršoval a terapie pomáhali vždy len na krátke obdobie, vyhľadala som neurológa a neskôr pedopsychiatra. Neurológ našiel silný hyperventilačný syndróm. Až psychiater naznačil, že správanie a problémy, na ktoré sa sťažujem, sú veľmi príbuzné prejavom Aspergerovho syndrómu.

Jeho základná otázka znela, či je moja dcéra INÁ ako ostatné deti. Až neskôr som pochopila, čo bolo touto otázkou myslené. Nasledovala ďalšia tortúra špecializovaných vyšetrení – vylúčenie ADHD, a potom finálna diagnostika u psychológa, špecialistu na poruchy autistického spektra.

A ako to vlastne vyzerá, keď je vaše dieťa „iné“?

Výkyvy nálad a prudké reakcie

„Aspergeri“ veľmi citlivo reagujú na podnety, ktoré si ostatní ani nemusia všimnúť. Prekáža im hluk, pozornosť zameraná na nich, ostré svetlo, ale aj akékoľvek prudké reakcie okolia. Často sú takýmito podnetmi aj rôzne zmeny v režime, ktoré deti vytŕhajú z ich sveta.

Alebo iná situácia. Spolužiak vášmu dieťaťu povie, že sa s ním nebude baviť, a ono je z toho zničené, čo uvidíte aj v žiackej knižke. Žiaľ, po takomto sklamaní zvyčajne nasleduje vyhľadávanie „priateľov“ cez internet. Ale sociálna izolácia je pre dieťa tým najhorším riešením.

Okolie vníma správanie našich detí ako nevhodné, nepochopiteľné, choré

Dieťa s Aspergerovým syndrómom sa vie neprimerane blázniť a tešiť. Intenzívne si vychutnáva situáciu, že sa mu podarilo nadviazať sociálny kontakt. Žiaľ, väčšinou nasleduje sklamanie, a tak opäť začne vyhľadávať „priateľov“ cez internet.

Situácia zo života:

Dcére, keď bola druháčka, zmenili vychovávateľku v družine. Predtým mala „mamičkovský typ“, príjemnú pani, ktorá deti milovala a bola veľmi vnímavá. Práve preto si k nej dcéra ľahko našla cestu a ja som vedela, že v družine vydrží aspoň hodinu-dve.

Namiesto nej prišla mladšia pani, ktorá nemala skúsenosti s vlastnými deťmi a ktorá často používala zvýšený hlas. Pár dní po výmene som dcéru našla uplakanú a utiahnutú v kúte dvora, no nikto mi nevedel povedať, čo sa stalo.

Vychovávateľka len mávla rukou a vyhlásila, že je „šibnutá“. Samozrejme, musela som ju z družiny odhlásiť.

Dieťa-s-Aspergerovým-syndrómom-v-škole
Zdroj foto: AdobeStock.com

Žijú vo vlastnom svete

Už počas škôlky som dostávala informácie o tom, že dcéra nepočúva, čo vychovávateľka hovorí, že sa nezapája do spoločenských aktivít, že si žije vo vlastnom svete. Keď som sa po pár dňoch pýtala, či po mojej práci s dcérou nastalo nejaké zlepšenie, dostala som odpoveď: „Nie, ale už sme si na ňu našli páky“.

Žiaľ, tieto „páky“ znamenali, že dcéra často končila za dverami triedy. Vychovávateľkám potom nepovedala ani o svojej rozbitej pere a ďalších problémoch. Samozrejme, spávať tam nechcela, a preto som musela svoj život prispôsobiť tak, aby mohla chodiť na obed domov.

Plačlivosť, silný vzdor, nervozita

Tieto deti majú takú jemnú a mimoriadne citlivú nervovú sústavu, že častou reakciou je plač, silný vzdor, nervozita. Je veľmi dobré, ak ich naučíte presmerovať tieto negatívne reakcie, aby ich uvoľňovali iným spôsobom.

Napríklad moja dcéra bola mimoriadne plačlivá už od narodenia. Mala problémy so spánkom, sústavne chcela byť na prsníku, čo sa končilo dojčením každú hodinu a refluxom, pretože nebola schopná udržať toľko mliečka v žalúdku.

Scenár sa opakoval celé dni, celé noci. Ak nebola tesne pri mne, a najlepšie priamo na prsníku, pokojná vydržala byť iba krátko. Samozrejme, nehovorím, že všetky deti s AS sú takéto, ale mnohé sa potrebujú uisťovať kontaktom so svojou matkou.

Problémy so zvládaním spoločenských situácií

Môžete sa stretnúť s tým, že vaše dieťa sa bude snažiť vyhýbať spoločenským podujatiam, športovým a iným súťažiam, kde ide o fyzické zdatnosti, resp. ak sú náročné na čas. Niekedy to nevedia vyjadriť, a už vôbec nie vysvetliť, ale jednoducho majú veľký stres zo súťaží a úloh na čas.

Riešením je optimalizovaná integrácia, aby dieťa s Aspergerovým syndrómom nebolo kolektívom zosmiešňované, ale mohlo si vlastným tempom budovať sociálne zručnosti.

Môžete si všimnúť aj takzvané stimovanie. Stiming sú nezvyčajné pohyby, ktorými si „Aspergeri“ uvoľňujú napätie – napríklad mykanie a mávanie rukami, či nohami.

Fyzicky menej zdatné

Deti s AS sú často menej fyzicky zdatné, sú o niečo ťarbavejšie, a preto sa stávajú terčom výsmechu rovesníkov. Avšak každé dieťa potrebuje fyzickú aktivitu, a oslobodenie z telesnej nie je riešením (jedine ak má dostatok pohybu mimo školu).

K pohybovým nedokonalostiam sa navyše môžu pridružiť obavy alebo strachy. Napríklad, nechcený úder loptou vyvolá strach z telesnej výchovy, ale tiež z lopty.

Situácia zo života:

Dcéra nikdy nemala rada telesnú výchovu, pretože telocvikárky zvyčajne „kričia“ a majú „rýchle tempo“. Riešila som to s ňou siahodlhým vysvetľovaním, rozprávali sme sa, skúšali situácie. Potom, čo jej spolužiak nechcene hodil do tváre loptu, a zrejme dosť silno, dostala z lopty panický strach.

Aj v tejto neradostnej situácii však môže nastať trošku zábavný obrat. Učiteľka zistila, že je skvelá vo vybíjanej, a dokonca postúpila na turnaj medzi základnými školami. Viete prečo?

Pretože sa lopty tak neuveriteľne bála, že sa nikdy nedala vybiť.

Dieťa-s-Aspergerom
Zdroj foto: AdobeStock.com

Strava, oblečenie, pachy

Týmto sa precitlivenosť detí s Aspergerovým syndrómom nekončí. Často majú problémy so stravovaním, oblečením, pachmi. Moja dcéra uprednostňuje kašovité jedlá a jedlá s mimoriadne jemnou konzistenciou, drsnejšie pokrmy jej prekážajú. Rovnako odmieta jedlá, ktoré majú výrazný pach. Viem však, že niektoré AS deti sú v jedle práve opačné: vyhľadávajú ostré chute a chrumkavú konzistenciu.

Väčšina „autíčkarov“ (týmto pomenovaním sa snažím sama pred sebou problém odľahčiť) má špeciálny „vkus“ aj pokiaľ ide o oblečenie. Čo to znamená? Uprednostňujú jemné, na dotyk príjemnépohodlné tkaniny, voľné oblečenie, ktoré nikde neťahá, netlačí, nepichá, nezavadzia.

Veľké problémy môžu nastať pri výbere spodnej bielizne, najmä ponožiek. Žiadna nitka zvnútra, všetko musí byť jemné a pohodlné. A potom skúste nakupovať. Nič nebude dosť dobré.

Drží si vaše dieťa nos v autobuse, znervóznie, keď cíti výrazný parfum, nenávidí čisto vypranú bielizeň a voňavé jedlá? Je možné, že patrí do rodiny AS.

Dieťa s Aspergerovým syndrómom má slabšie spojenie s telom

„Aspergeri“ mávajú často problémy so spánkom, či rušivé sny. Ďalšie problémy, s ktorými sa stretávajú rodičia, nie sú o nič príjemnejšie.

Tým, že deti sa dokážu odpojiť mysľou od svojho tela, neraz necítia ani vlastné potreby. Najvýraznejšie to je, ak sú choré alebo majú nejaký problém „navyše“. Sú dokonca schopné necítiť bolesť, keď to tak chcú, alebo ak sú na ňu samé.

Na druhej strane, na svoje telo sú precitlivené, až hystericky sa boja injekciíbežných vyšetrení, nehovoriac o odbere krvi. Bránia sa čomukoľvek, čo s ich telom chce urobiť druhá (najmä neznáma) osoba.

Nič neplatí všeobecne

Samozrejme, každé dieťa je iné, a iný je aj každý „Asperger“. Vaše dieťa môže mať iné prejavy ako moje, a pritom tiež môže spadať do diagnózy porúch autistického spektra.

Mnoho „Aspergerov“ sa preslávilo v odbornosti, zvyčajne vo vedetechnike, či v práci s inteligentnými technológiami. Často sú fascinovaní jednou oblasťou, v ktorej sa vedia prepracovať do hĺbky – ak to nestroskotá na inej zručnosti.

malé-dieťa-s-Aspergerovým-syndrómom
Zdroj foto: AdobeStock.com

Iné diagnózy a liečba

Mnohí rodičia sú prekvapení z toho, že pedopsychiater zvyčajne uvádza aj iné diagnózy, ako len tú hlavnú. Je to preto, že doposiaľ nie je Aspergerov syndróm hodnotený ako „veľká“ psychiatrická diagnóza – vždy bol skrývaný pod rúško iných diagnóz, ako sociofóbia, mániodepresia, depresia, úzkostné stavy.

Preto i psychiatrická liečba, ak je potrebná, môže byť nastavená na tieto diagnózy. Liek na Aspergerov syndróm totiž neexistuje a je veľmi pravdepodobné, že ani nebude, pretože AS nie je choroba.

Čo pomôže?

Je reálne, že na pridružené problémy vám pedopsychiater odporučí antidepresívum alebo antipsychotikum. Žiadajte si vysvetlenie nielen dávkovania, ale aj vedľajších účinkov.

V každom prípade najskôr skúšajte prírodné prípravky, ktoré nemajú neželané účinky: magnézium, melatonín, karnozín. Lieky by mali byť až druhou možnosťou, pokiaľ vám ide o zdravie dieťaťa.

Zaujímavosť na zamyslenie

Viete o tom, že Aspergerov syndróm sa dedí po línii otcov? Paradoxne, muži „Aspergeri“ (či už o tom vedia, alebo nie) len zriedka dokážu pochopiť fakt, že ich dieťa má túto diagnózu. Často s touto pravdou „bojujú“.

Hovorí sa, že „Aspergeri“ sa teraz rodia v takých počtoch preto, aby „spasili našu planétu a ľudstvo“ – ako jej posledná šanca. Aby nás zabrzdilispomalili, aby ukázali, že stres a uponáhľanosť nikam nevedú. Okolo Aspergerovho syndrómu je stále veľa otáznikov. Isté je, že tomuto stavu treba venovať veľkú pozornosť.

Pridaj komentár