„V polovici 20. storočia sa ľudia s Parkinsonovou chorobou dožívali od určenia diagnózy asi 6 až 7 rokov. Dnes to neplatí, a s ochorením sa dá pomerne kvalitne žiť aj desaťročia,“ hovorí neurológ, MUDr. František Cibulčík, CSc. z Neurologickej ambulancie NEUROGRAM v Bratislave.
O Parkinsonovej chorobe vieme, že je spôsobená nedostatočnou tvorbou dopamínu v tele, no prejaví sa až vtedy, keď je dopamínu výrazne málo. Dal by sa, napríklad z krvného testu, zistiť malý pokles dopamínu, keď je choroba iba na začiatku?
Z krvi sa to zistiť nedá, pretože pokles dopamínu pozorujeme hlavne v určitých častiach centrálneho mozgového systému. Dá sa znázorniť zobrazovacími vyšetreniami využívajúcimi metódy rádiológie a nukleárnej medicíny. Ak by sa v budúcnosti podarilo nájsť spôsob, ako zastaviť degeneráciu buniek tvoriacich dopamín, určite by bolo vhodné začať s liečbou už v tzv. preklinickom štádiu, teda ešte skôr, než pacient začne pociťovať klinické ťažkosti. Tak by sa dalo ochorenie ovplyvniť veľmi skoro aj u ľudí, u ktorých sa prvé štádiá Parkinsonovej choroby prejavujú menej typickými príznakmi, ako sú porucha čuchu alebo spánku. Málokomu napadne, že by pri takýchto neurčitých príznakoch mohlo ísť práve o Parkinsonovu chorobu.
Nehovoriac o tom, že to nemusí byť naozaj správna diagnóza…
Asi vás prekvapí, že napríklad aj tras, ktorý laici pokladajú za hlavný príznak Parkinsonovej choroby, môže byť v skutočnosti prejavom celkom iného problému. V populácii najčastejšie pozorujeme tzv. esenciálny tras, ktorý sa prejaví najmä pri nejakej činnosti (pri pití alebo jedení). Neraz k nám prídu ľudia s presvedčením, že iste majú Parkinsonovu chorobu, keďže sa im takto chvejú alebo trasú ruky. Vo väčšine prípadov je však diagnóza iná. Úvodné príznaky Parkinsonovej choroby sú dosť nešpecifické: okrem už spomenutých, sú to aj bolesti chrbta, hrbenie sa, pocit zvýšenej námahy pri pohybe, kratšie kroky, zmena písma a podobne. Neraz si ľudia toto ochorenie v prvom štádiu ani neuvedomujú.
Existuje nejaký zlatý štandard v liečbe Parkinsonovej choroby?
Doteraz najúčinnejšou účinnou látkou je levodopa. V súčasnosti sa liečba od začiatku prispôsobuje tým ťažkostiam, ktoré sa u konkrétneho pacienta prejavia. Každý prípad je individuálny. Zohľadňujeme vek pacienta, jeho potrebu zaradiť sa do pracovného pomeru, iné pridružené choroby, zaoberáme sa aj možnou prítomnosťou demencie alebo depresie, výskytom srdcovo-cievnych ochorení, a tiež schopnosťou pacienta spolupracovať pri liečbe.
V priebehu ochorenia teda pacient nemusí levodopou začať, ale určite sa k nej časom dopracuje. Vďaka nej máme pacientov, ktorí s Parkinsonovou chorobou žijú aj desiatky rokov.
Ešte v polovici 20. storočia patrila táto choroba medzi tie, ktoré významne skracujú dĺžku života – mohla za to hlavne nepohyblivosť a jej komplikácie. Pacienti boli výrazne stuhnutí, a vo zvýšenej miere ohrozovaní zápalom pľúc, embóliou, preležaninami. Čiže, neumierali primárne na Parkinsonovu chorobu, ale na komplikácie s ňou spojené. Dnes to však neplatí. Nie sú zriedkavosťou pacienti, s ktorými sa v ambulancii stretávame aj 20 rokov.
Asi najčastejším problémom, s ktorým ľudia prídu k neurológovi – ako príčina sa ukáže Parkinsonova choroba – je sťažená motorika.
Áno, avšak s tým si už vieme celkom dobre poradiť, napríklad pomocou levodopy. Je to telu prirodzená látka, ktorá sa v mozgu bežne nachádza, a z ktorej sa „vyrába“ dopamín.
V súčasnosti totiž nevieme dostatočne dobre dostať do mozgu potrebné množstvo hotového dopamínu. Ak by sme dopamín pacientovi dali v dávke, ktorú potrebuje, prejavili by sa uňho výrazné vedľajšie účinky. Zistilo sa však, že levodopa je látka, ktorú dokážeme dostať na potrebné miesto aj cez rôzne bariéry a z ktorej si mozog dopamín vyrobí.
Aké očakávania mávajú pacienti s Parkinsonovou chorobou? Vedia, že reč je o zmiernení príznakov, nie o vyliečení?
Nazdávam sa, že ľudia už o tomto ochorení dosť vedia – to je výhoda, pretože niekedy dokážu na sebe odpozorovať určité príznaky, a prídu k lekárovi skôr, než prišla generácia pred nimi. Má to však aj nevýhody, pretože informácia o nevyliečiteľnosti môže byť kontraproduktívna, pacienta zbytočne frustruje. Pravda je taká, že Parkinsonovu chorobu síce ešte nevieme vyliečiť, ale dokážeme ju pomerne úspešne liečiť. Najmä u pacientov, ktorých sme zachytili skoro, vieme väčšinu prejavov tohto ochorenia dobre potlačiť. K dispozícii totiž máme široké spektrum liečiv.
Spomenuli ste, že v liečbe je potrebný individuálny prístup…
Znamená to, že pri výbere terapie skúmame prítomnosť rôznych príznakov, a to nás usmerní vo výbere konkrétnych preparátov. Navyše, takmer každý pacient s Parkinsonovou chorobou je po čase v situácii, keď užíva minimálne dva preparáty denne, alebo sa uvažuje o rôznych alternatívach liečby. Čiže, od začiatku je veľmi dôležité, dobre nastaviť dlhodobú stratégiu liečby. Musíme poznať širšie súvislosti: či pacient trpí výpadkami pamäti, či mal v minulosti problémy s depresiou a podobne. V takýchto prípadoch je napríklad vhodnejšia levodopa a volíme konzervatívnejší prístup k moderným preparátom – napríklad agonistom dopamínových receptorov. V zásade asi platí, že čím starší a komplikovanejší pacient, tým skôr ju vyberieme. U vekovo mladších a inak zdravých ľudí, môžeme najprv zvoliť iné preparáty, avšak tiež je potrebné zohľadňovať predchádzajúcu zdravotnú históriu.
Ako presnejšie si môžeme predstaviť individuálnu liečbu Parkinsonovej choroby? Napríklad, z koľkých liekov neurológ vyberá vhodný preparát?
Lekár predovšetkým vyberá z viacerých skupín liekov, rozdelených podľa mechanizmu účinku. V úvodných štádiách často používame látky, ktoré pôsobia na dopamín nepriamo, akoby vyrovnávali nerovnováhu iných systémov, rozladených v dôsledku jeho nedostatku. Potom sa dostávame k liečbe, ktorá priamo zvyšuje hladinu dopamínu (sem patrí levodopa alebo agonisty dopamínových receptorov – látky podobné dopamínu). Následne existujú rôzne kombinácie týchto dvoch liekových skupín a nefarmakologická liečba – hlboká mozgová stimulácia niektorých štruktúr v mozgu alebo špecifické spôsoby podania liekov (podkožná infúzia, alebo zavedenie lieku priamo do tenkého čreva pumpou). Do úvahy prichádza aj liečba, ktorá rieši komplikácie Parkinsonovej choroby, a môže ovplyvniť napríklad potenie, slinenie, kolísanie krvného tlaku, vedľajšie psychiatrické prejavy. A, samozrejme, súčasťou komplexnej liečby je aj rehabilitácia a podpora pohybového režimu, riešenie komplikácií, ktoré prináša stuhnutosť, ako bolesti krížov, deformity chrbtice a podobne.
Od pacientov som vyrozumela, že táto choroba je náročná na špeciálny režim – na účinok liekov má vplyv strava aj pravidelnosť v užívaní. Častou témou Neuro magazínu – v súvislosti s Parkinsonovou chorobou – je práve upozorňovanie na význam dôslednosti v liečbe. Môžu cvičenie a rehabilitácia výraznejšie ovplyvniť priebeh ochorenia?
Určite áno. Našich pacientov veľmi podporujeme v tom, aby ostali pracovne činní alebo aktívni inak, napríklad, ak sú na dôchodku a venujú sa záhradkárčeniu a podobne. Mnohí nás vedia aj prekvapiť tým, že sú napriek ochoreniu veľmi aktívni – chodia sa lyžovať, športujú… Množia sa tiež dôkazy o tom, že určité režimy cvičení a rehabilitácií majú vplyv na priebeh a stabilizáciu príznakov Parkinsonovej choroby. Pacientom odporúčam, poradiť sa s fyzioterapeutmi alebo rehabilitačnými pracovníkmi, pretože nie všetky cvičenia, ktoré pomáhajú zdravým ľuďom, môžu byť na prospech aj parkinsonikom.
V súvislosti s dôslednosťou v liečbe je napríklad dôležité, byť k lekárovi úprimný. Nemá zmysel, meniť liek s tým, že dobre nezaberá, ak je príčina v tom, že pacient ho prosto nebral tak, ako bolo treba. Veľký význam majú aj pravidelné kontroly, hoci v názore na ich frekvenciu sa niekedy rozchádzame s platnými legislatívnymi odporúčaniami.
Ak by sme mali dať odporúčania ľuďom, ktorých blízky trpí Parkinsonovou chorobou, aký prístup je vhodný?
Spolupráca s rodinnými príslušníkmi je veľmi dôležitá. Niekedy sa stretávame s tým, že samotná diagnóza pacienta vystraší, je deprimovaný, a práve vtedy mu výrazne môže pomôcť podpora blízkych. Chcem preto zdôrazniť, že veľké množstvo parkinsonikov vykonáva naďalej svoju prácu, niekedy iba s malými ťažkosťami; často sú to vzdelaní ľudia, ktorí (napriek fyzickému hendikepu) môžu ďalej prednášať, vedecky pracovať… Rovnako vôľa pacienta – niekedy dokáže takmer divy. Ľudí s týmto ochorením treba podporovať v samostatnosti. Moja skúsenosť ukazuje, že nadmerná opatera nepomáha. Ľudí s týmto ochorením treba viesť k aktivite, aj keď je primárna aktivita obmedzená. Človek s Parkinsonovou chorobou sa neraz cíti ako olovený, a každý pocit je vtedy spojený s pocitom nadmernej námahy. Musí sa naozaj odhodlať na to, aby to prekonal. Rozhodne by však nemal rezignovať – na život, ani na liečbu.
Ilustračné fotografie
Tento článok vyšiel v tohtoročnom Neuro magazíne číslo 2. Ak máte záujem o celý časopis, môžete si ho objednať po kliknutí na obrázok.
1 odpovedí na “Parkinsonova choroba: Treba liečbu po čase zmeniť?”