Život s Parkinsonom. Kedy parkinsonici potrebujú vašu pomoc a podporu?

Zdieľaj
0

(Zdroj foto: Robo Hubač)

Pri príležitosti Svetového dňa Parkinsonovej choroby sa po celom svete konajú pochody solidarity.

Bratislava sa k nim pripojí v sobotu 7. apríla druhým ročníkom Tulipánového pochodu. Tento ročník bude venovaný téme pomoci pacientom. Zapojiť sa môže každý.

Tulipánový pochod

Hoci Svetový deň Parkinsonovej choroby pripadá na 11. apríla, v Bratislave sa na znak solidarity s pacientmi koná Tulipánový pochod v Sade Janka Kráľa už v sobotu, 7. apríla od 14.00 do 16.00 hod. Účastníkov čaká zábavný i edukačný program.

Tak ako všetci, aj pacienti s Parkinsonovou chorobou potrebujú vedieť, že nie sú sami. Občianske združenie Slovenský pacientSpoločnosť Parkinson Slovensko vás preto srdečne pozývajú, aby ste strávili slnečnú sobotu s tými, ktorí to potrebujú.

Účinná liečba ako základ

Podľa ročenky NCZI z roku 2016, Parkinsonova choroba postihovala 22 402 Slovákov, z toho 10 404 mužov a 11 998 žien. Na 100 000 obyvateľov na Slovensku pripadalo 412 prípadov. Priemerný vek vzniku choroby je 60 rokov. 10 % pacientov však ochorie už pred 40. rokom.

Parkinson sa prejavuje motorickými príznakmi, ako napríklad pokojový tras, spomalenie pohybov, svalová stuhnutosť, či poruchy postoja a chôdze. Z nemotorických príznakov sú to najmä neuropsychiatrické problémy (poruchy nálad, anhedónia, depresia, halucinácie), poruchy spánku, strata čuchu, pokles systolického tlaku krvi, erektilná dysfunkcia a zápcha.

Parkinsonova choroba je nevyliečiteľná diagnóza s nejasnou príčinou vzniku. Meno dostala po Jamesovi Parkinsonovi, anglickom chirurgovi a lekárnikovi. Ten v roku 1817 popísal príznaky choroby v eseji „o trasľavej obrne“.

Moderná liečba potláča symptómy

Cieľom modernej liečby je navrátenie pacienta do normálneho života. Najnovšia liečba zmierňuje príznaky choroby podľa 4 štádií závažnosti – je teda prísne individuálna, každému pacientovi zaberajú iné lieky.

„Pre parkinsonikov na Slovensku je aj tá najmodernejšia liečba dostupná bez zbytočného čakania a za prijateľné doplatky. Som rád, že zdravotné poisťovne aj Ministerstvo zdravotníctva poskytuje takéto podmienky pacientom, pretože nik nevie, koho si Parkinsonova choroba vyberie ako ďalšieho,“ hovorí prof. MUDr. Peter Valkovič, PhD.

Život s Parkinsonom Peter Valkovič

Prof. MUDr. Peter Valkovič, PhD. (zdroj foto: Robo Hubač)

Úspešnosť liečby vyžaduje úzku spoluprácu lekára s pacientom a jeho rodinou, spolu s ďalšími zdravotníckymi pracovníkmi: neurológom, psychiatrom, fyzioterapeutom, gastroenterológom či psychológom. Liečba však nezabezpečuje pacientovi život bez symptómov – napriek riadnemu podávaniu liekov, pri poklese účinnosti sa pravidelne a niekoľkokrát denne objavuje 15 – 30-minútová stuhnutosť.

V začiatočných fázach ochorenia je účinná liečba levodopou, agonistami dopamínových receptorov, COMT a MAO-B inhibítormi a antagonistami NMDA receptorov. V neskorších fázach je účinná hlboká mozgová stimulácia, apomorfínová alebo levodopová pumpa.

„Prajem si, aby boli ľudia všímavejší k pacientom na ulici. Či už je to epileptik, pacient so sklerózou multiplex, diabetik alebo parkinsonik, všetci sa ocitávajú na ulici v situáciách, keď sa bez našej pomoci nezaobídu. Je dôležité, aby sme ich vedeli rozpoznať a poskytli im primeranú pomoc,“ vyzýva k pomoci profesor Valkovič.

Rehabilitácia nad zlato

Rehabilitácia je pre pacienta rovnako dôležitá ako farmaceutická liečba. Parkinsonova choroba negatívne vplýva na celý organizmus, vytvára nahrbenie tela, spôsobuje šuchtavú chôdzu, obmedzuje pohyblivosť (stuhnutosť, tras, spomalenie), zhoršuje stabilitu a výrazne znižuje výkon. Pacientom častejšie hrozia pády.

Navyše, veľa pacientov sa za svoju chorobu hanbí, čo len ich prehlbuje sociálnu izoláciu. Aby sa jej vyhli, potrebujú pomoc okolia. Je dôležité, aby sme si všímali týchto ľudí medzi nami a citlivo reagovali. Ich pohybové dysfunkcie môžeme spozorovať aj na verejnosti. Najčastejšie stuhnú pred prekážkami. Typické sú priechody pre chodcov, turnikety alebo samozatváracie dvere. Keď uvidíte človeka, ktorý sa nevie rozbehnúť, spýtajte sa ho na to, či nepotrebuje pomoc. Určite ho takáto ponuka poteší.

Ako pomôcť parkinsonikom?

Ak nájdete parkinsonika, ktorý sa nevie rozbehnúť, prihovorte sa mu. Zvyčajne pomôže niektorá z uvedených rád. Napríklad mu dajte pokyn na vykročenie: pravá – ľavá, raz – dva. Môžete ho aj zľahka tľapnúť po nohe, ktorou má vykročiť. Niekedy pomôže, keď spolu urobíte krok späť, poskočíte alebo vykonáte zopár krokov na mieste. Neťahajte človeka za každú cenu dopredu! Ak je veľmi stuhnutý, mohol by pri takomto ťahaní padnúť.

„Veľkou pomocou je každodenný 40-minútový Nordic Walking. Nielen vášmu blízkemu, ale aj vám pomôže toto spojenie chôdze a pohybov rúk, podobne ako pri behu na lyžiach. Pri správnej chôdzi sa do neho zapája až 90 % všetkých svalov nášho tela,“ odporúča fyzioterapeutka Mária Farkašová.

Na Parkinsonovu chorobu blahodarne pôsobí aj tanec. Ak ste jeho milovníkom, zoberte svojho partnera niekde na parket. Pomáha však akýkoľvek pohyb – mnohí parkinsonici sa venujú bowlingu, stolnému tenisu, loptovým hrám, plávaniu či turistike.

12 situácií, keď parkinsonici potrebujú pomôcť:

  1. Stuhnutie pred prekážkou (priechod pre chodcov, dvere, schody).
  2. Pokojový tras. Niekedy stačí, keď ich chytíte za ruku a tras ustúpi.
  3. Pohyb, tanec, chôdza. Partnerská podpora pomôže vždy.
  4. Prekážky v byte alebo dome. Odstráňte všetko, čo zavadzia v pohybe.
  5. Smútok a úzkosť. Každý potrebuje podporu a vypočutie.
  6. Dostatok času. Stuhnutie je nevyspytateľné, všetko treba plánovať.
  7. Obliekanie. Gombíky, šnúrky aj silonky dajú riadne zabrať.
  8. Príprava jedla. Pomoc pri otváraní a šúpaní potravín, krájaní a natieraní.
  9. Dávkovanie liekov. Jemná motorika je ťažká práca.
  10. Písanie rukou alebo na počítači. Klávesy sú také malé, riadky také úzke.
  11. Cestovanie. Stuhnutie nastáva aj v nečakaných situáciách.
  12. U lekára. Druhá osoba viac vidí, doplní zdravotné informácie.
Život s Parkinsonom Katarína Félixová

Katarína Félixová, predsedníčka Spoločnosti Parkinson Slovensko (zdroj foto: Robo Hubač)

Osobná asistencia

Na to, aby sa mohli opätovne začleniť do spoločnosti, parkinsonici majú na základe Dohovoru OSN o právach osôb so zdravotným postihnutím a Zákona o peňažných príspevkoch na kompenzáciu ťažkého zdravotného postihnutia právo na osobného asistenta. Jeho činnosť napomáha pacientovi, aby sa lepšie začlenil do rodiny, práce, vzdelávania a voľného času.

Asistent Juraj Bajan pomáha Katke 5 rokov, z toho 3 roky jej robí osobného asistenta. Najčastejšie jej pomáha, keď Katka cestuje a vybavuje na úradoch. 10 – 15-minútovú jazdu autom zvládne Katka aj sama, ale na dlhšie jazdy si netrúfa. Mohla by stuhnúť.

„Katke pomáham pri cestovaní a pri vybavo­vaní vecí na úradoch. Mám dobrú vlastnosť, že na nič potrebné nezabúdam,“ popisuje svoju osobnú asistenciu Juraj. Sprevádza ju aj na dlhších cestách vlakom alebo autobusom. „Lístky si zásadne ku­pujeme dopredu. Nikdy totiž nevieme predpovedať, kedy Katka stuhne. Všetko preto musíme plánovať s dostatočnou časovou rezervou,“ vysvetľuje Juraj.

Život s Parkinsonom Katarína Félixová s asistentom

Katarína Félixová s asistentom Jurajom Bajanom (zdroj foto: Robo Hubač)

Katka a hľadanie diagnózy

Katarína Félixová spozorovala prvé príznaky už v roku 2008. Postupne sa jej začalo meniť písmo. Zmenšovalo sa, až sa postupne na papieri stratilo. Zmenila sa aj chôdza. Okolie si všimlo, že začala ťahať jednu nohu za sebou. Problémy jej robilo aj miešanie čaju, točila sa spolu s lyžičkou.

“Ľudia sa ma pýtali, či ma niečo nebolí,” spomína si Katka na reakcie okolia. “Neskôr sa mi prestala hýbať jedna ruka pri chôdzi, a vyvrcholilo to tým, že som raz tak stuhla, že som sa nedokázala podpísať.”

Až o 2 roky neskôr, v roku 2010, jej bola diagnostikovaná Parkinsonova choroba. Primárovi Fakultnej nemocnice v Nitre stačilo, aby sa len trochu prešla, a bolo mu všetko jasné. V spádovej neurologickej ambulancii v Leviciach jej problémy nevedeli rozoznať.

„Lekárka mi hovorila, že som sa iba naučila šuchtavo chodiť,“ charakterizovala Katka prístup jej lekárky. „Problémom bol možno iba môj skorý vek. Parkinsonovu chorobu mi diagnostikovali v 41 rokoch.“

Spoločnosť Parkinson Slovensko

Katarína Félixová vedie pacientsku organizáciu Spoločnosť Parkinson Slovensko už šiesty rok. Je to jedna z najväčších pacientskych organizácií na Slovensku. Momentálne má 11 klubov s celoslovenskou pôsobnosťou. Každoročne organizujú viaceré športové podujatia.

Tento rok organizujú medzinárodné športové hry parkinsonikov – 11. Parkinsoniádu. Uskutoční sa 7. – 9. septembra v Tatralandii v Liptovskom Mikuláši a všetci ste na ňu srdečne pozvaní. Viac informácií nájdete na webstránke spoločnosti www.parkinson-net.sk alebo na www.tulipanovypochod.sk.

Pridaj komentár

Registrácia