Príručku pre pacientov s chronickou myelocytovou leukémiou nenapísal pacient, ani lekár, ale spisovateľ Michal Hvorecký.
Chronická myelocytová leukémia (CML) je menej známe zhubné ochorenie, pri ktorom dochádza k abnormálnemu rozmnoženiu bielych krviniek. Tie však nie sú schopné plniť svoju funkciu – zabezpečovať imunitu. Ročne sa toto ochorenie odhalí asi u sedemdesiatich ľudí na Slovensku.
Práve skutočnosť, že ochorenie nie je veľmi známe a nie je o ňom dostatok informácií, spôsobuje, že pre pacientov a ich blízkych je diagnóza šokom. Aj tu platí, že najobávanejší nepriateľ je ten, o ktorom nič nevieme.
Práve to sa snaží napraviť brožúra, ktorá prístupnou formou vysvetľuje, čo je CML, aký má priebeh, aké sú možnosti liečby, aké zmeny pacientov v živote čakajú.
„Obdobie, keď som sa diagnózu dozvedel, bolo jedným z najťažších v mojom živote. Mal som pocit, že sa ma dotkla smrť. V rodine sme mali už niekoľko úmrtí na rakovinu,“ píše v publikácii Maroš Havran, liečený pacient s CML.
Na jednej lodi
Autorom brožúry je spisovateľ Michal Hvorecký, ktorý nepatrí medzi pacientov s týmto ochorením, no v priebehu niekoľkých mesiacov sa s nimi delil o ich pocity a skúsenosti.
„Pri písaní knižky som sa veľa naučil. Rovnako ako novodiagnostikovaní pacienti, ani ja som nič o chorobe nevedel, preto som sa ľahko dokázal vcítiť do ich situácie. Postupne som si – pod odborným dohľadom hematológov – vyhľadával všetky potrebné informácie. Sme na jednej lodi. Toto je cesta vašej liečby,“ uviedol Hvorecký pri uvádzaní publikácie.
Zároveň pripomenul, že na to, aby bola liečba úspešná a pacient mohol žiť aj napriek závažnej diagnóze plnohodnotným životom, je mimoriadne dôležitá spolupráca lekára a pacienta.
Hematologička, MUDr. Zuzana Sninská, PhD., z Nemocnice sv. Cyrila a Metoda UNB – Petržalka, s ním súhlasí. Časy, keď pacient mal slepo poslúchať nariadenia lekára, sú preč:
„Potrebujem poznať skutočné názory a pocity človeka, ktorého liečim. Verím, že mi poskytne pravdivé informácie a jasnú spätnú väzbu. Bez toho sa nepohnem, pretože z krvného obrazu sa nedá vyčítať všetko.“
Odborníčka zdôraznila, že zdanlivá zdržanlivosť lekára nepramení z toho, že by lekár pacientovi niečo zatajoval, ale potrebuje si jeho dôveru získať aj tým, že mu podá skutočne overené informácie.
„Pokladám za neetické, hovoriť pacientovi diagnózu predtým, ako sa overia všetky dáta. Nedávno som mala na oddelení mladíka, ktorého obvodný lekár na smrť vystrašil, že má leukémiu, a nakoniec sa ukázalo, že má v tele parazity. Všetko treba dôkladne preveriť, až potom zaujať stanovisko,“ vysvetlila hematologička.
Nebyť sám
Dôležitú úlohu nielen v živote pacientov s diagnostikovanou CML, ale aj ich rodinných príslušníkov, zohráva aj pacientska organizácia. Jej predseda, Maroš Havran vyzdvihol práve význam komunity a zdieľania overených informácií aj mimo ordinácie lekára:
„Naša pacientska organizácia CML life sprostredkováva pacientom s chronickou leukémiou informácie, ktoré potrebujú a hľadajú. Aj táto publikácia vznikla preto, aby im pomohla zorientovať sa, upokojila ich, a najmä aby vedeli, že v posledných rokoch sa možnosti liečby neuveriteľne zlepšili.“
CML sa v súčasnosti považuje za veľmi dobre liečiteľnú formu leukémie.
Čo je CML?
CML je spôsobená genetickou abnormalitou. Dva chromozómy (9 a 22) si „vymenili“ dlhé ramienka. Odborne sa to nazýva translokácia. To spôsobuje, že pri prepuknutí CML sa začnú nadmerne množiť biele krvinky (ktoré si však neplnia svoju funkciu), preto sa tomuto ochoreniu hovorí aj „biela krv“.
Prečo choroba prepukne, nie je doposiaľ známe. Jej priebeh býva spravidla veľmi pomalý, no od istého okamihu sa zrazu zrýchli – a často sa diagnostikuje náhodne, pri preventívnej lekárskej prehliadke.
CML má tri štádiá: chronické, zrýchlené a akútne. V chronickom obsahujú vzorky krvi len 5 % leukemických buniek, v zrýchlenom do 30 % blastov. V akútnom štádiu obsahuje krv viac ako 30 % leukemických buniek, a pacient trpí aj inými zjavnými príznakmi, ako slabosť, horúčka, bolesti kĺbov a kostí, zväčšuje sa mu slezina a pečeň. Pri správnom dávkovaní liekov je však veľká šanca na plnohodnotný život a veľká pravdepodobnosť, že sa pacient do pokročilejších štádií nikdy nedostane.
Hazardéri, alebo zábudlivci?
Pozitívny scenár liečby je pritom aktuálny len posledných pár rokov. Pacienti, ktorí iba pred pár rokmi prežívali priemerne 6 rokov, dnes môžu žiť kvalitný život.
Efektívna liečba má však aj svoju odvrátenú stránku: ako ukázal prieskum medzinárodnej pacientskej organizácie CML Advocates Network, ktorý sa uskutočnil aj na Slovensku, nie všetci pacienti dodržiavajú predpísanú liečbu.
Na prieskume sa zúčastnilo zhruba 2 500 respondentov, ich priemerný vek bol 50,4 roka, a viac než polovicu tvorili muži. Asi tretina z nich sa radila do kategórie vysoko disciplinovaných, zatiaľčo 47 % a 21 % bolo zaradených do kategórie stredne a málo disciplinovaných.
Cieľom prieskumu bolo, zistiť aj príčiny nedisciplinovanosti v liečbe. V záveroch prieskumu sa uvádza, že v kategórii vysoko disciplinovaných pacientov, prevládali muži nad ženami, starší pacienti nad mladšími. Pacienti, ktorí žijú s partnerom, alebo v rodine, sú disciplinovanejší v dodržiavaní liečby.
Rozdiely sa ukázali aj vo frekvencii užívania lieku. Pacienti, ktorí musia užiť liek dvakrát denne, majú vyššiu tendenciu vynechať užívanie, než tí, ktorí liek užijú len raz.
Väčšina pacientov si pritom uvedomuje dôležitosť liečby pre ich zdravie. Hlavným dôvodom jej vynechania bolo, že jednoducho zabudli. Ich zbraňami proti zábudlivosti sú hlavne rodinní príslušníci, dávkovače na lieky a pripomienkovače v mobilnom telefóne.
Dôležitým zistením prieskumu bola aj informácia, že pacienti, ktorí majú ľudsky prístupného lekára, ktorý im poskytuje dostatočné informácie, boli disciplinovanejší, než pacienti s menšou spokojnosťou s lekárom. Vzhľadom na to, že čakárne mnohých odborníkov neraz praskajú vo švíkoch, je dobré vedieť, že čakanie si odteraz môžu pacienti skrátiť aj čítaním zrozumiteľnej brožúry s overenými informáciami. Riziko, že v rámci vyhľadávania informácií z neoverených zdrojov, pacienti môžu natrafiť na nekorektné informácie, je tak o niečo nižšie.
Chronická myelocytová leukémia je jedným zo štyroch hlavných typov leukémií. Ide o zhubné ochorenie krvotvorných buniek, ktoré sa nachádzajú v kostnej dreni. CML tvorí asi pätinu zo všetkých leukémií dospelých pacientov. Zväčša sa diagnostikuje ľuďom vo veku okolo 50 rokov. Kým pred niekoľkými rokmi pacienti s diagnózou CML zomierali, dnes je na Slovensku dostupná účinná liečba.
Fotografie: archív M. Hvoreckého, archív M. Havrana, ilustračné (shutterstock.com)
Tento článok vyšiel v jednom z čísel magazínu Onko od spoločnosti MedMedia.
