Čo sú zriedkavé ochorenia?
Pod zriedkavými chorobami sa v EÚ chápu choroby, ktoré ohrozujú život alebo vedú k chronickému oslabeniu organizmu, pričom daná choroba postihuje menej ako 5 osôb z 10 000. Celkovo je v EÚ známych približne 246 000 pacientov so zriedkavými chorobami. Väčšina pacientov trpí veľmi zriedkavou chorobou, pri ktorej je miera výskytu len 1 alebo menej ako 1 osoba na 100 000 obyvateľov. Podľa odhadov existuje v súčasnosti v EÚ 5 000 až 8 000 rôznych zriedkavých chorôb, ktoré postihujú 6 až 8 % obyvateľstva, t. j. 27 až 36 miliónov ľudí.
Čo robí EÚ?
Európska únia sa predovšetkým snaží koordinovať aktivity, ktoré pomáhajú pacientom a odborníkom pri výmene poznatkov a informácií medzi jednotlivými krajinami. K osobitným opatreniam patria:
Výraznejšie uznávanie a zviditeľnenie zriedkavých chorôb. Konkrétnym projektom je napríklad bezplatný, viacjazyčný portál Orphanet, ktorý ponúka informácie o zriedkavých chorobách a liekoch na tieto choroby. Obsahuje informácie o viac ako 5 000 chorobách a jeho cieľom je zlepšiť kvalitu zdravotnej starostlivosti o pacientov so zriedkavými chorobami a poskytovať im špecializované služby.
- Podpora vnútroštátnych plánov v oblasti zriedkavých chorôb v členských štátoch EÚ. EÚ odporučila svojim členským štátom, aby do konca roku 2013 vytvorili a zaviedli plány na boj proti zriedkavým chorobám.
- Posilnenie celoeurópskej spolupráce a koordinácie. V rámci tohto cieľa bol vytvorený Výbor expertov na zriedkavé choroby, ktorý pomáha Európskej komisii pri navrhovaní a implementovaní politiky zameranej na boj proti zriedkavým chorobám. Slovenskú republiku v ňom zastupuje MUDr. František Cisárik, špecialista Ministerstva zdravia pre lekársku genetiku z Ambulancie lekárskej genetiky v Žiline, ktorého zastupuje Doc. Ludovít Kadáši, predseda slovenskej spoločnosti pre lekársku genetiku z Fakulty prírodných vied Univerzity Komenského v Bratislave.
Vytvorenie európskych referenčných sietí, ktoré spájajú odborné strediská a odborníkov z rôznych krajín. Umožňujú podeliť sa o poznatky a identifikujú miesta, ktoré môžu pacienti navštíviť, ak v ich domovskej krajine neexistuje dostupná liečba.
Pacientske organizácie zriedkavých ochorení v EÚ
Obzvlášť veľký význam pre EÚ majú organizácie pacientov, pretože poskytujú ďalšie stimuly pre vývoj liekov na zriedkavé choroby. Pacientske asociácie zriedkavých ochorení v jednotlivých európskych štátoch zastrešuje organizácia EURORDIS – mimovládna pacientska aliancia pacientskych organizácií a jednotlivcov aktívnych v oblasti zriedkavých ochorení, ktorej cieľom je zlepšenie kvality života všetkých ľudí trpiacich zriedkavými chorobami v Európe. Významnou aktivitou organizovanou EURORDIS-om bol napríklad májový kongres jeho členov v Amsterdame, ktorého cieľom bolo posilniť hlas zástupcov pacientov v Národných plánoch pre zriedkavé ochorenia. Na stretnutí sa zúčastnilo 250 účastníkov z 30 krajín, okrem európskych i zástupcovia z USA, Kanady či Mexika.
Témou diskusie bola hlavne úloha pacientskych organizácií zriedkavých ochorení pri prijímaní národných plánov a stratégií. Účastníci sa zhodli na potrebe koordinácie aktivít medzi EURORDIS – om a národnými združeniami pri transpozícii Nariadenia EU o cezhraničnej zdravotnej starostlivosti na národnú úroveň. Zástupcovia pacientov dostali priestor na podanie správy o tom, čo sa bude diať v zmysle prípravy, adaptácie a implementácie Národných plánov pre zriedkavé ochorenia v ich krajinách do roku 2013. Z diskusií vyvstali aj otázky typu: ako prinútiť ministerstvá, aby implementovali Národné plány, ako monitorovať ich implementáciu, či ako ich prispôsobiť podmienkam a veľkosti danej krajiny.
Národná aliancia zriedkavých chorôb, ktorá združuje slovenské pacientske organizácie okolo zriedkavých ochorení, vznikla 12. decembra 2011. Je členským združením EURORDISu. Viac info na: www.sazch.sk.
Zdroje:
http://www.eurordis.org/content/eurordis-membership-meeting-2011-amsterdam
http://ec.europa.eu/health/rare_diseases/policy/index_en.htm
