Projekt od Tatier k Dunaju: Na bicykli s esemkou

Zdieľaj
0
od-tatier-k-dunaju-sm

Skleróza multiplex (latinsky – sclerosis multiplex, ľudovo – SM, alebo esemka) je nevyliečiteľné neurologické ochorenie, ktoré sa prejavuje najmä sťaženou pohyblivosťou. Na Slovensku má túto chorobu cca 8 tisíc pacientov. Práve oni sa rozhodli, že nedovolia, aby ich „smska“ izolovala, a vzala im chuť do života.

Aj preto v máji 2015 prejdú stovky kilometrov – od Štrbského plesa, až po hlavné mesto – na bicykli. Čaká ich 6 dní, 7 miest a 331 kilometrov. Vďaka „Pecimu“ Uherčíkovi a Katke Ščevlíkovej, je na svete aj ich hymna. Známi hudobníci sa v nej inšpirovali básničkami z pera pacientov s esemkou.

Život „pred“ a „po“ – všetko je v hlave

Bicyklovanie odštartujeme 18. mája v Štrbskom plese, odkiaľ pelotón pobicykluje do Ružomberka,“ predstavuje prvú trasu Jaroslava Valčeková, predsedníčka združenia Nádej, pacientka a bývalá trénerka v džude, ktorej chorobu diagnostikovali pred deviatimi rokmi. Spomína si na to takto:

„Žila som džudom, za zverené deti som aj dýchala… Najskôr sa mi začali strácať slovné výrazy, potkýnala som sa, pobolievala ma hlava. Neskôr ma napichali v nemocnici kortikoidmi, a povedali mi, že majú podozrenie na SM. Nevedela som, čo to je. Naštudovala som si k tomu všetko, čo sa dá. Tri roky som bola na liečbe, ale nebola som schopná „fungovať“. Dnes viem, že je to všetko v hlave, a že na esemku sa neumiera…“

od-tatier-k-dunaju-logo

Zo severu na západ, chorí i zdraví

Združenie sclerosis multiplex Nádej štartuje 1. ročník projektu Od Tatier k Dunaju. Sedem slovenských miest za šesť dní, k tomu dobrá nálada a odhodlanie esemkárov – cyklistov. Aj takto možno upozorniť na to, že ľudia so závažnou chorobou majú svoje záľuby, a chcú čeliť výzve: prejdeme na bicykli vyše 300 kilometrov, napriek tomu, že nás bežná chôdza bolí?

Pacienti s roztrieštenou sklerózou a ich podporovatelia prejdú na bicykloch 331 kilometrovú trasu so zástavkami v jednotlivých slovenských mestách. Z Ružomberka pobicyklujú do Martina a Žiliny, v nasledujúcich dňoch prejdú po trase: Považská Bystrica – Trenčín – Senec – Pezinok – Bratislava.

Okrem pacientov s esemkou, uvidí verejnosť medzi cyklistami aj známe osobnosti. Celú trasu prejde herec Ivan „Tuli“ Vojtek Tuli a speváčka Katarína Ščevlíková. Na etape z Trnavy do Bratislavy sa pridá známy moderátor Matej Sajfa Cifra. Podporu prisľúbil aj primátor Trenčína, Mgr. Richard Rybníček.

Celú akciu zastrešuje predseda Zdravotníckeho výboru Národnej Rady Slovenskej Republiky, MUDr. Richard Raši, PhD. MPH:

Je mi nesmiernou cťou, podporiť projekt združenia Nádej Od Tatier k Dunaju. Všetkým nám pripomína, že zdravie si treba vážiť, a zároveň je potrebné preň niečo urobiť. Veľmi si cením, že ľudia, ktorým bola diagnostikovaná skleróza multiplex, sa nevzdávajú. Pacient za ochorenie nemôže, jednoducho má smolu. Určite sa treba venovať možným príznakom, dôležitá je diagnostika v ranných štádiách; SM sa dá stabilizovať, liečbu tu máme na európskej úrovni. V minulosti sa v našej krajine akýkoľvek kontakt s chorými eliminoval, trend v zahraničí je opačný. Zajtra to môžeme byť my, je dobré prekonať mentálnu bariéru v nás,“ hovorí.

bicykel-smka

Sprievodné podujatia

Zastávky cyklistov v jednotlivých mestách sprevádzajú kultúrne podujatia a vzdelávacie akcie. Na vyhradených miestach bude možné konzultovať s lekárom – neurológom, či hovoriť s inými pacientmi. Záujemcovia si budú môcť vyskúšať aj špeciálny oblek, ktorý simuluje jednotlivé obmedzenia a symptómy sklerózy multiplex.

Mal som možnosť, špeciálny oblek si vyskúšať – posadiť sa v ňom, alebo si naliať vodu do pohára. Nie je to vôbec príjemný pocit, keď vás vlastné telo neposlúcha, a zdanlivo banálny pohyb vyžaduje obrovské množstvo energie a sústredenia. Človek s touto chorobou si zaslúži úctu a podporu“, dopĺňa Richard Raši.

Tímový projekt zavŕšia pacienti v sobotu 23. mája, na Hviezdoslavovom námestí v Bratislave, len pár dní pred Svetovým dňom sklerózy multiplex (27. mája). Na Hviezdoslavovom námestí sa potom uskutoční aj 7. ročník projektu Deň Nádeje 2015.

Podujatím Od Tatier k Dunaju zviditeľňujeme ešte stále málo poznanú chorobu. Chceme tak prispieť k väčšej tolerancii a empatii v spoločnosti, zmobilizovať pacientov a ukázať im, že nie sú so svojími problémami sami. Smú sa podeliť s osobnými skúsenosťami s touto chorobou a jej liečbou,“ uzatvára Jaroslava Valčeková.

O skleróze multiplex (esemke)

SM je chronické zápalové ochorenie centrálnej nervovej sústavy (mozgu a miechy). Ide o autoimunitné ochorenie, čo znamená, že vlastný imunitný systém napáda nervové bunky mozgu, miechy a zrakových nervov (imunitný systém útočí na myelín, ktorý obaľuje nervové vlákno a umožňuje prenos vzruchov).

SM nie je nákazlivá choroba. Príčina vzniku nie je doposiaľ známa, a priebeh choroby sa dá ťažko predpovedať. SM nemožno úplne vyliečiť, iba stabilizovať. Liečba je symptomatická.

Za spustením SM je pravdepodobne kombinácia viacerých faktorov: genetika, vírusové infekcie, autoimunitné procesy v tele, podmienenosť vekom (najčastejšie medzi 20. až 40. rokom života), pohlavím (častejšie ženy), rasou (častejšie kaukazská).

Najčastejšie prejavy (symptómy) sklerózy multiplex:

  • únava,
  • spasticita (zvýšené napätie svalových vlákien),
  • kŕče, bolesť vo svaloch,
  • problémy s chôdzou a udržaním rovnováhy,
  • problémy s močením (cca v 80 % prípadov; niektoré lézie SM môžu ovplyvňovať nervové procesy, ktoré kontrolujú močový mechúr),
  • problémy so zrakom, s kožou, s pamäťou,
  • sexuálne problémy (sexuálne vzrušenie vzniká v CNS),
  • depresie, výkyvy nálady.

Redakčne upravené (jam)

Ilustračné fotografie (shutterstock.com) a logo projektu (Združenie SM Nádej)

Pridaj komentár

Registrácia
 
 

Vyberáme zo sekcií

Biologická liečba