„Jedným z najzávažnejšie vnímaných príznakov sklerózy multiplex je zhoršenie pohybu. Spomalenie chôdze, poruchy celkovej hybnosti nás limitujú v bežných denných aktivitách, v spoločenskom živote, v práci,“ hovorí neurologička MUDr. Viera Hančinová zo SM Centra v Ružinovskej nemocnici v Bratislave.
Známe podujatie Krok so SM sa koná spravidla v máji, no v tomto článku sa budeme venovať krokom, ktoré „esemkári“ robia každý deň. Na rozdiel od spomínanej akcie, ktorá sa nesie vo veselom, pozitívnom tóne, tieto kroky také ľahké nie sú. Belgická štúdia na univerzite v Liège ukázala staré známe „zdravý chorému neverí“. Profesor neurológie S. Belachew tam prišiel na zaujímavé zistenie – lekári a zdravotnícky personál vnímajú obmedzenie pohyblivosti pri skleróze multiplex odlišne ako pacienti. Konkrétne pri vyhodnocovaní poruchy hybnosti pacientov zhruba polovica odborníkov uviedla, že ňou ich pacienti trpia. Keď však na rovnaké otázky odpovedali sami pacienti, o problémoch s pohyblivosťou hovorilo až 85 % z nich.
Prieskum sa uskutočnil so 180 lekármi a zdravotníkmi a so 400 pacientmi, ktorí majú SM v priemere 10 rokov. Tento rozdiel vo vnímaní toho, čo pokladať za poruchu hybnosti, vznikol podľa autora prof. Belachewa z viacerých príčin: pohyblivosť u pacientov so SM sa podrobnejšie nemonitoruje; pacienti o nej s lekárom veľmi nehovoria, pretože si myslia, že patrí k ochoreniu; dôsledky obmedzenej pohyblivosti sa podceňujú.
Strašiak — vozík
„Poruchy hybnosti nemusia byť štandardným prejavom sklerózy multiplex, ale ak sa vyskytnú, pacienti to znášajú veľmi ťažko.Obmedzenie pohybu je pre ľudí všeobecne obťažujúce. Prieskumy ukazujú, že zhruba 60 % ľudí so sklerózou multiplex má takýto problém. Drvivá väčšina, až 70 % z nich, pokladá práve poruchu hybnosti za najhorší príznak sklerózy multiplex,“ upresňuje špecialistka MUDr. Viera Hančinová, a pokračuje:
„Na jednej strane je pravda, že slabosť v končatinách môže byť pri SM prechodná – to je v prípade, ak je zápalové ložisko aktívne. Ale po prekonaní ataku sa pôvodná 100 %-ná pohyblivosť nemusí vrátiť. Treba mať na pamäti, že toto ochorenie sa objavuje najmä u ľudí v mladom veku, približne 20 – 25 rokov. V takom prípade je aj predstava opornej paličky alebo dvoch bariel výrazným hendikepom. Nehovoriac o riziku invalidného vozíka.“
Len sa zamyslime, aké zložité je pohybovať sa po vonku s detským kočíkom. Stačí vyšší schodík a potrebujeme zložito manévrovať, viac schodov znamená prosbu o pomoc niekoho okoloidúceho, cesta MHD vyžaduje psychickú prípravu, mnohé miesta sú pre vozičkárov nedostupné. „Pravda je, že niektorí pacienti nástup invalidného vozíka veľmi ťažko znášajú aj psychicky a ostanú tak uväznení doma. Nie je výnimkou, že okolie nebýva k vozičkárom také chápavé, ako si myslíme,“ približuje skúsenosť pacientov neurologička.
Prechodná slabosť, alebo trvalé poškodenie?
V raných štádiách sklerózy multiplex sa zhoršenie hybnosti často prejavuje ako dočasný príznak, ktorý môže ustúpiť samovoľne alebo pomocou existujúcej akútnej liečby. Čím viac atakov pacient má, tým vyššia je pravdepodobnosť, že sa poškodenie prejaví aj trvalo. MUDr. Hančinová hovorí o rezíduách:
„Pri opakovaných atakoch ostáva tzv. rezíduum. To znamená, že v akútnom štádiu možno pacient nedokázal spraviť ani jeden krok a po preliečení sa jeho hybnosť síce zlepší, ale nohu ťahá, rýchlejšie sa unaví a podobne. Napríklad pri testovaní pohyblivosti sa síce nejaví nejaké výrazné krívanie, ale pacient sám povie, že nevládze prejsť toľko a takou rýchlosťou ako predtým. Potrebuje viac prestávok, dlhšie pauzy. To je svedectvom toho, že motorický systém začína zlyhávať. Keď sa potom objaví ďalší atak, môže zanechať také rezíduum, že pacienta noha nie vždy udrží, potrebuje oporu a nabaľujú sa ďalšie problémy.“
Skleróza multiplex totiž znamená, že zápaly poškodzujú nervové obaly, ktoré sa nachádzajú okolo nervových spojení – nastáva tzv. demyelinizácia. Ak je zápal slabý, obal sa môže poškodiť, ale bunka ešte „žije“. Pri opakovaní zápalov v tých istých ložiskách ale nastáva trvalé poškodenie nervových vlákien a oživenie bunky nie je možné. Nočnou morou pacientov je aj fakt, že bunky postupne degenerujú aj bez výskytu evidentných zápalov. V praxi to znamená, že napríklad noha je postupne slabšia a slabšia, a napriek liečbe môže pacient dospieť až na invalidný vozík.
„Toto je typický obraz, ktorý majú pacienti v očiach, keď sa dozvedia diagnózu SM. Skleróza multiplex má pritom omnoho širšie spektrum príznakov a prejavov. Strata pohyblivosti je však pre nich nepredstaviteľná a najviac sa jej obávajú,“ hovorí špecialistka SM centra.
Aká je prognóza straty pohyblivosti alebo jej výrazného zhoršenia?
Štatistiky uvádzajú, že v prípade neliečeného ochorenia sa do desiatich rokov asi u polovice pacientov objavia zjavné problémy s chôdzou. Do 25 rokov je až 50 % pacientov pripútaných na lôžko.
Môže to pacient nejako ovplyvniť?
Predovšetkým treba vnímať svoje telo a nejaké varovné signály. Treba vyhľadať lekára, ak sa nám niečo nepozdáva. A priznajme si, treba mať aj šťastie na lekára, ktorý zváži aj takúto diagnózu. Skorý nástup liečby je pritom veľmi dôležitý, pretože znamená zníženie počtu atakov, ktoré poškodzujú spomínané nervové vlákna.
„Štúdie ukazujú, že ak sa liečba nasadí včas, oddiali sa aj zneschopnenie, ktorého sa pacienti najviac boja. Liečba pridáva pacientom viac aktívnych rokov. Pri SMke naozaj bojujeme o každý krok,“ uzatvára MUDr. Viera Hančinová.
Aj preto je vývoj nových liekov a nových molekúl horúcou témou na esemkárskych odborných a laických fórach. Pacienti totiž očakávajú okrem komfortnejšej liečby (v súčasnosti ide o injekcie alebo infúzie, ktoré by mala doplniť tabletková forma) aj zlepšenie kvality života. V otázkach pohyblivosti ide najmä o zlepšenie rýchlosti, výdrže, koordinácie pohybov. Ani nový liek však nemusí znamenať zázračnú zmenu: v súčasnosti lekári nevedia vopred odhadnúť, ktorý pacient ako zareaguje na určitý konkrétny liek. Liek treba prosto vyskúšať, a testami skontrolovať jeho efektivitu u daného pacienta.
Pohyb pod drobnohľadom
„Zdravý chorému neverí“ — ako sme napísali na začiatku. Neraz nám až vlastná skúsenosť ukáže, na aké drobné treba rozmeniť slovné spojenie „porucha hybnosti“. Pre esemkárov to napríklad znamená, či sa dokážu bez pomoci obriadiť v kúpeľni, aké ľahké alebo naopak náročné je nakúpiť, zájsť na toaletu, vyjsť si s priateľmi do kina. Ani moderné stavby totiž akoby nemysleli na ľudí, ktorí sa vymykajú šedému priemeru. Vstup pre vozičkárov býva kdesi mimo, dvere sa ťažko otvárajú, špeciálne upravené toalety treba zdĺhavo hľadať alebo sa stále doprosovať pomoci.
Viktória používa invalidný vozík už osem rokov: „Stále to neberiem tak, že som skončila na vozíku. Dokážem sa z neho postaviť a prejsť pár krokov. Od auta až sem do nemocnice by som však neprešla, alebo iba veľmi, veľmi pomaly a s niekoľkými prestávkami,“ hovorí 27-ročná pacientka, ktorá žije s diagnózou SM od osemnástich rokov. Navyše, ťažkosti s pohybom sa stále menia:
„Rána bývajú najhoršie. K večeru sa môj stav často zlepší, niekedy zvládnem v noci prejsť na toaletu aj po vlastných. Alebo sa moja pohyblivosť zhoršuje podľa toho, či som na slnku alebo v chlade. Ale najhoršia je nevyspytateľnosť tohto ochorenia. Jedno ráno som sa zobudila s tým, že nedokážem pohnúť rukou. Hoci som praváčka, všetko som musela robiť ľavou – učesať sa, umyť si zuby, skúšať písať…“ O tom, ako zhoršený pohyb pacienta obmedzuje, vie svoje:
„Nákupy v meste v obchodíkoch pre mňa neprichádzajú do úvahy, pretože tam nenájdete toaletu pre vozičkárov. Aj obyčajná prechádzka po meste vyžaduje starostlivú rešerš o tom, kde by sa takéto toalety našli. Ani študovať na vysokej škole nie je ľahké, ak vás vstup víta schodmi. Dokonca ani nemocnice nie sú vybavené na to, aby sa do nich vozičkár dostal bez pomoci. Návšteva obvodného lekára a bez možnosti odskočiť si? Perličkou je jedna bratislavská nemocnica, ktorá má vchod pre vozičkárov umiestnený tak, že sa dvere otvárajú smerom von, pričom vozík stojí na šikmej rampe. Alebo novopostavený hotel, ktorý má jedinú bezbariérovú toaletu v izbe na poschodí. Ak je izba obsadená, neviem…“
Práve takéto zdanlivé „maličkosti“ dávajú pár obyčajným krokom vesmírny význam. Vtedy možno neplatí, že ten najdôležitejší krok spravil Neil Armstrong v roku 1969 na Mesiaci. Aj malý krok k zlepšeniu pohybu môže znamenať veľký krok smerom k samostatnosti, slobode, radosti zo života.
Chôdza sa pokladá za najdôležitejšiu telesnú funkciu.
-64 – 85 % pacientov so sklerózou multiplex uvádza, že majú problémy s hybnosťou
-70 % z nich to považuje za najhorší príznak ochorenia
-40 % pacientov si myslí, že zhoršená pohyblivosť ich pripravila o priateľov
-72 % chorých uviedlo, že horšia pohyblivosť im výrazne obmedzuje možnosti na trhu práce
-37 % pacientov priznáva, že ich problémy s hybnosťou ich vedú k samovražedným myšlienkam
